Esta forma de demencia genera un impacto tanto en la vida del paciente como en la de la familia y trae un gran tormento emocional.
Por: Maria Jimena García
Mayo Clinic de Minnesota define el Alzheimer como una enfermedad progresiva que causa que las células cerebrales y neuronas se desgasten y mueran. Esta es la causa más común de demencia (representa entre el 60% y 80% de los casos), pérdida de la memoria y otras habilidades cognitivas que interfieren con el diario vivir.
La familia del paciente se ve obligada a cuidarlo completamente, ya que con la enfermedad deja de ser independiente y pierde habilidades básicas. Aparte de la atención física, también existe una carga emocional, debido a que la persona pierda la memoria y puede dejar de reconocer a sus familiares, olvidar su vida entera e incluso tomar actitudes violentas.
María Andreé Samayoa, una joven de veinte años ha tenido que enfrentarse a esta enfermedad a lo largo de su vida; dos bisabuelas y una tía bisabuela padecieron de Alzheimer. Dos de ellas fallecieron entre el 2019 y el 2020. Una de las experiencias más duras que ha vivido fue con su bisabuela Baby, quien sigue con vida. En un almuerzo familiar, se sentó junto a ella y como tiene la enfermedad bastante desarrollada, Baby se asustó al no reconocerla y la golpeó. Así, es como Maria relata lo sucedido:
Generations Healthcare, una organización dedicada el cuidado geriátrico, identifica tres distintos tipos de alzheimer: de inicio temprano, en el que los síntomas comienzan a aparecer alrededor de los cincuenta años; de aparición tardía, que afecta casi al 50% de adultos mayores de 85 años y alzheimer familiar, la forma más rara.
Esta enfermedad puede tener un factor genético que la hace ser hereditaria en algunos casos. Esto es a través del gen de la apolipoproteína E (APOE). La variación APOE e4, incrementa las posibilidades de desarrollar este trastorno en el futuro. Los tipos de Alzheimer más comúnmente heredados son el familiar y el de inicio temprano. El sexo también es un factor en el desarrollo de esta, las mujeres son más propensas a padecer de el.
El principal sentir de María hacia la enfermedad es el miedo a que ella y sus papás la desarrollen, ya que está presente en ambos lados de su familia.
Síntomas
De acuerdo con la organización Alzheimer’s Association, existen diez señales tempranas que pueden indicar que se esté desarrollando la enfermedad. Se debe prestar atención delicada a estos síntomas, ya que a veces se pueden confundir con achaques relacionados con la edad. Si se presentan más de dos al mismo tiempo, es recomendable consultar a un médico.
Estas señales son principalmente cognitivas tales como: cambios de memoria que dificultan la vida cotidiana, dificultad para planificar o resolver problemas, desorientación del tiempo o del lugar, impedimentos para desempeñar tareas habituales en casa o el trabajo, problemas para comprender imágenes visuales, confusión con el uso de palabras para hablar o escribir, colocar objetos fuera de lugar, disminución o falta del buen juicio, pérdida de iniciativa para participar en actividades sociales y cambios en el humor y personalidad.
Los recuerdos y la nostalgia tampoco facilitan las cosas. María recuerda cómo eran sus bisabuelas antes;
“Ellas eran alegres. Siempre bailaban, platicaban, fumaban, reían y se la pasaban molestando con todos. Eran el alma de la familia”.
Estas memorias sólo hacen que el momento sea más difícil de sobre llevar.
De acuerdo con Mayo Clinic, los cambios de personalidad son de los síntomas más duros de afrontar tanto para la familia como para el paciente. Estos pueden ser depresión, apatía, falta de confianza en los más cercanos, irritabilidad y agresividad.
Existen también algunas señales que se presentan de manera física en el paciente. A veces olvidan que tienen que ir al baño, cambian en su alimentación y forma de vestir, entre otras.
Impacto familiar
Para los familiares de la persona con Alzheimer, es difícil lidiar con la enfermedad. Son ellos los testigos del progreso y presencian poco a poco el deterioro de su ser querido. La Alzheimer Society de Canadá identifica tres principales sentimientos que surgen en ellos.
Es muy común que los parientes sientan culpa. Esto deriva por sentirse arrepentidos de la forma en que trataron a la persona en el pasado o las actitudes que tuvieron hacia ella. Pueden estar apenados por las nuevas conductas que presenta el paciente y eso les genere culpa. No querer llevar la responsabilidad de cuidarlo o de no haberle dado el cuidado adecuado y terminar en el hospital por algún descuido son también raíces de este sentimiento.
Lo más duro ha sido ver todo el deterioro de la persona desde el inicio hasta su muerte. Ver cómo la van olvidando y la dejan de reconocer fue algo terrible para ella y el resto de mi familia.
“Me pregunto si mientras estaban bien, no compartí suficiente con ellas y por eso me olvidaron”
Son las palabras que utiliza Samayoa al describir la severidad de la enfermedad.
La frustración y el enojo son emociones comunes entre los parientes. Esta es una reacción natural del sentimiento de impotencia contra la enfermedad. No poder hacer suficiente por la persona, que no exista una cura, no tener las capacidades para cuidarla o incluso hacia el cuidador del paciente son motivos por los cuales alguien puede sentirse de esa manera.
María Cecilia López Murga, gerente general de Grupo Ermita Alzheimer de Guatemala, comentó que una de las dificultades más fuerte a las que se enfrentan los familiares es el miedo. Este consiste en dos preocupaciones principales: la inexistencia de una cura, y la posibilidad de que ellos lo desarrollen en el futuro. Esta fue su explicación al respecto:
El Alzheimer es una enfermedad degenerativa en la que las neuronas van muriendo y como resultado el cerebro se va encogiendo. Hasta el momento no se ha encontrado una cura, únicamente existen tratamientos y medicamentos que ayudan a retrasar el avance y lidiar con los síntomas de pérdida de memoria, comportamiento y problemas de sueño.
Imagen de las diferencias entre un cerebro saludable y uno con Alzheimer, en donde se nota la diferencia en su tamaño y composición